Lorsque la spondylarthrite ankylosante rencontre la cryothérapie corps entier

Témoignage de Xavier Julien

2018

Voici comment ce témoignage a vu le jour.

Un ami thérapeute recevait un patient atteint de douleurs persistantes. Mon ami connaissait la cryothérapie corps entier par mon témoignage et savait l’influence de cette thérapie sur les douleurs. Il conseilla naturellement à son patient de regarder dans cette direction.

Ce dernier retourna voir son médecin et lui fit part de ce précieux conseil. Celui-ci répondit :

— Monsieur, quand un charlatan vous balance des balivernes, il faut fuir en courant. Quand vous êtes exposés aux températures que vous évoquez (-110°C), votre sang gel instantanément et vous mourrez.

A écouter ce médecin, je suis mort plusieurs fois et personne ne m’a prévenu !

Cette anecdote me fit prendre conscience du manque d’information en France sur la cryothérapie corps entier alors qu’elle est utilisée dans le monde entier, que les premières publications datent des années 1970 et que certains pays voisins comme la Pologne remboursent les soins aux patients atteints de maladies rhumatismales, de fibromyalgie, de sclérose en plaque, de psoriasis pour n’en citer que quelques unes.

Les raisons de ce manque d’informations ne font pas partie de l’objet de ce témoignage.

La réaction de ce médecin me fit penser que l’être humain n’a guère évolué dans sa façon de fonctionner depuis que l’on a découvert que la terre est ronde ou qu’elle tourne autour du soleil et non l’inverse. Heureusement que certaines habitudes se sont perdues sinon, de tout évidence, mon ami thérapeute aurait été trainé en prison ou sur un bucher, accusé par ce médecin, sauveur de l’humanité. J’aurai moi aussi pris un gros risque en publiant ce témoignage.

Ce témoignage vient juste de l’envie de partager mon expérience. J’ai été tellement soulagé des douleurs par la cryothérapie corps entier qu’il me paraissait évident d’en faire part à toute personne croisant mon chemin. J’ai découvert d’une part que peu de monde connaissait cette thérapie et d’autre part qu’il y avait plus de gens malades que je pensais.

Je vous souhaite une agréable lecture

Xavier Julien

C’est le nom de la maladie qui a été identifiée après plusieurs mois de recherche alors que j’approchai les 25 ans. Je me souviens encore de cette phrase d’introduction de mon rhumatologue de l’époque à Tours, chargé de m’annoncer la nouvelle : « Vous savez, il y a des gens qui meurent d’une simple grippe… » J’avoue ne pas avoir saisi le sens de cette phrase sur le moment.

J’ai souffert depuis la tendre enfance puisque à l’âge de 18 mois, j’avais déjà une polyarthrite. Je me souviens avoir toujours connu des crises de douleurs dans ma jeunesse et mon adolescence, mais avec cette maladie, il y avait quelque chose de différent. J’avais mal constamment ! Les premières douleurs sont arrivées pendant le service militaire quelques semaines après l’injection de tous les vaccins. Je ne sais pas s’il y a un lien direct mais la concordance des faits doit être signalée et fera peut-être écho chez certains d’entre vous.

Depuis ce moment les douleurs n’ont jamais disparu et au contraire se sont répandues dans le dos recouvrant une zone allant du bassin jusqu’au cou. Une action plus forte au niveau du cou fait qu’aujourd’hui je ne peux plus bouger la tête. La rigidité du rachis se voit aussi sur ma démarche. Elle inspira un Montpelliérain, au sens de l’humour approximatif, qui regardait les gens et déclara à mon passage :

— Tiens Robocop est de retour !

Le plus dur avec cette maladie est la présence constante des douleurs. Le matin, après une nuit de sommeil, la fatigue semble plus importante qu’au coucher. Chaque mouvement est difficile et accompagné de l’appréhension de la douleur qui en découle. Une lassitude s’installe petit à petit. La seule issue est la prise de médicaments qui offre un répit bien maigre. Il y a d’abord les anti-inflammatoires et les anti-douleurs. Après plus d’une décennie de prise de médicaments aux doses de plus en plus fortes et aux effets de plus en plus faibles, les effets secondaires forcent à l’arrêt de ces pilules. Puis vient des médicaments réservés aux cas les plus sévères, les anti tnf alpha. Les injections ont été très efficaces au début, interrompues à chaque fois qu’une infection survenait. Anecdotiques au début, les infections sont devenues récurrentes apportant des effets secondaires et des douleurs pires que la spondylarthrite elle-même.

Dans ce contexte, la recherche de la guérison ou du mieux être via des circuits non conventionnels devient légitime. J’ai découvert une véritable jungle où l’on dit que les maladies les plus graves sont guérissables. Le nombre de spécialistes et de méthodes miracles laissent dubitatif et la traversée de cette jungle peut être longue et coûteuse. Pour ma part cela ressembla plus à une traversée du désert pendant laquelle je pris conscience des dérives innombrables, des contradictions évidentes qui passent inaperçues aux yeux des patients en quête de solutions.

Après avoir croisé la route de plusieurs « thérapeutes » qui sont décédés de maladies qu’ils prétendaient guérir chez les autres, je décidais de mettre un terme définitif à cette quête effrénée qui avait pris mon temps, brisé mon couple, et fit un trou significatif dans mes finances.

Après toutes ces années je réalisais que j’avais tellement focalisé sur la recherche de la guérison que j’en avais oublié de vivre avec ce(ux) qui m’entourait. 

Cette prise de conscience, initiée par Christophe Yann un avant-gardiste dans le milieu de l’aide aux autres qui devint par la suite un ami, déclencha une série d'événements inattendus. Il fallait revenir à la simplicité et vivre avec les douleurs. Mon état d’esprit changea naturellement. Depuis que je ne mettais plus de pression sur celui-ci en cherchant compulsivement une solution et en me plaignant sans cesse, je retrouvai un certain plaisir à vivre que j’avais oublié.

Savons-nous à quoi sert la plainte à part vider l’énergie de ceux qui l’écoute ?

Un fait revint à ma mémoire. Alors que je franchissais le seuil d’un magasin d’art, j’eu un message via une émission de radio. Un homme parlait : « La souffrance, tu es venu pour l’incarner ». Sur le moment je ne réalisais pas l’importance de ce message qui semblait m’être destiné mais je me souviens de l’écho qu’il provoqua en moi et dont je prenais conscience soudainement. Et si je changeais mon regard sur cette maladie que je voyais jusqu’alors comme une ennemie ? Que se passerait-il si j’acceptais la souffrance ?  

Je vivais avec une certaine acceptation de mon état de souffrance. Pourtant j’avais décidé d’être guéri. Même si les douleurs étaient omniprésentes je préférai l’idée d’être guéri ce qui avait pour effet de laisser tranquille mon esprit. Je n’activais aucune pensée favorisant les douleurs. Mon esprit était ainsi libre pour autre chose. Je pus redevenir attentif et vigilant à ce qui se passait autour de moi. Petit à petit je réalisais que la vie pouvait être d’une grande aide si je me laissais faire. Je ne cherchais plus la guérison pourtant il m’apparut que les évènements s’enchainaient de façon à soulager grandement les douleurs.

Un matin je me posais la question suivante : Y a-t-il une thérapie naturelle pour la spondylarthrite ankylosante ?

Sans chercher la réponse je continuais mes activités de la journée. Dans l’après-midi je décidais de regarder l’émission « Reportages » que j’apprécie tout particulièrement sur TF1. Le reportage du jour était intitulé « drôles de médecines » et éveilla ma curiosité. Celle-ci fût comblée quand je découvris à la 12eme minute, l’interview d’un homme atteint de spondylarthrite ankylosante. Sa mère lui avait parlé d’une thérapie utilisée couramment en Europe de l’Est appelée cryothérapie corps entier. D’abord réticent à l’idée d’aller en Pologne ou en Allemagne pour passer 3 minutes dans une cabine à -110°C, il accepta d’essayer cette « folie ». Son état avant la cure était peu enviable. Il ne pouvait pas se déplacer seul et prenait des fortes doses de médicaments. Après la cure son discours et sa vie changèrent du tout au tout. Il avait retrouvé une partie de sa mobilité et n’avait plus eu besoin de médicaments pendant les 8 mois qui suivirent la cure. Une vraie révolution.

A la fin du reportage la journaliste mentionna l’ouverture prochaine au grand public d’une chambre de cryothérapie corps entier en France dans les locaux de l’INSEP[1]. Jusque-là réservée aux sportifs de haut niveau, d’abord à CAP Breton dans les Landes et depuis fin 2008 à l’INSEP, la Cryothérapie corps entier était enfin accessible aux malades. J’avais conscience que j’avais ma réponse avec en plus la confiance que cela serait parfaitement adapté à mon cas. J’avais remarqué que les réponses données par les évènements de la vie avaient cette grande qualité de correspondre parfaitement au besoin. C’est donc avec conviction que je pris dès le lendemain un rendez-vous pour une cure de cryothérapie corps entier à l’INSEP.

Mon rendez-vous était prévu pour mai 2009. Je voulais valider cette thérapie avec le plus de douleurs possibles. Je décidais pour cela, de ne pas renouveler mon traitement actuel et de laisser les douleurs et les raideurs revenir à leur maximum. L’inflammation et les douleurs étaient fidèles au rendez-vous du froid.

Dans le premier instant j’ai cru que je ne pourrai pas respirer. Puis je me suis souvenu de cette sensation lors de mon baptême de plongée avec le détendeur dans la bouche et l’air qui circulait quand même. J’ai vite repris une respiration normale tout en faisant des tours dans cette petite enceinte. La température était de -110°C et pour être honnête il faut faire un effort pour rester. Je savais pourquoi j’étais là et cet effort fut grandement facilité par l’idée de voir les résultats. En attendant je m’intéressais aux sensations nouvelles qui parcouraient mon épiderme et l’état second dans lequel je glissais doucement. J’avais quand même l’impression qu’il ne ferait pas bon rester à cette température trop longtemps. Les 3 minutes s’écoulèrent rapidement ainsi que la cure qui dura 15 jours. Les effets furent immédiats. C’était presque incroyable ! Il y avait même un effet euphorisant certainement lié aux molécules sécrétées par le cerveau en vue de protéger l’organisme contre cette agression du froid hors norme. Je me souviens aussi avoir dormi normalement sans me réveiller. C’était un véritable sas de soulagement après toutes ces années de calvaire.

Je savais désormais qu’il existe une solution naturelle pour soulager les douleurs.

La durée des effets de la cryothérapie corps entier est variable selon les patients. Les témoignages rapportent des effets immédiats et des effets à long terme après un ou deux mois après la cure. Je n’ai pas eu suffisamment de recul avec la première cure car je repris les traitements après deux mois. J’imaginai à l’époque que cette thérapie allait vite se généraliser sur tout le territoire Français. J’attendais qu’un hôpital ou une clinique s’équipe de ce nouvel outil révolutionnaire. J’en parlais même à mon médecin rhumatologue qui n’accorda aucun crédit à mes propos. Trois ans plus tard (2012) aucune avancée et aucune machine de cryothérapie corps entier dans ma région.

Comme je le disais au début de ce récit, ce sont les effets secondaires des traitements anti tnf alpha qui me poussèrent à revenir en urgence à l’INSEP. Les solutions médicamenteuses n’arrivaient plus à faire face et mon état se dégradait depuis plus d’un an.

Les médecins avaient diagnostiqué une évolution de la maladie dont les seuls traitements possibles étaient les anti tnf alpha.

J’avais pris une sage décision, les symptômes secondaires disparurent instantanément dès la première séance. Je fus conforté dans ma démarche par ma rencontre avec Bruno qui venait comme moi en cure pour la même maladie. Il avait eu les mêmes traitements que moi mais avait choisi de suivre le protocole recommandé par les médecins rhumatologues. Les mêmes effets secondaires que moi se terminèrent pour lui à de graves hémorragies. Pour couronner le tout des tumeurs s’installèrent dans le cou et plusieurs opérations plus tard il perdit l’usage d’une oreille. Il ne pouvait plus prendre les anti tnf alpha et n’avait plus d’autre solution que la cryothérapie corps entier qu’il avait expérimenté avec succès. Un peu tardivement !

Après une semaine intensive à raison de deux passages par jour, le matin et en début d’après midi, je me sentais mieux. Pourtant un jour après l’arrêt des séances les douleurs réapparurent avec vigueur. La première cure avait été plus longue, sur deux semaines, après accord avec le médecin de l’INSEP nous décidions de prolonger une semaine de plus. Ce fut une nouvelle fois une bonne décision et les effets souhaités furent au rendez-vous.

Les gens que je rencontrais durant ces cures souffraient de la même maladie et avaient trouvé eux aussi la solution anti douleur.

Après cette deuxième cure, je pu constater des effets à long terme. Je n'ai jamais repris les anti tnf alpha.

Il est évidement que si je n'avais pas à traverser toute la France, je serais venu à l'INSEP plus souvent. Cependant mon quotidien avait bien changé. La cryothérapie corps entier me permettait d'envisager un avenir différent.

Jusqu'en 2016 j'organisais une à deux fois par an un déplacement sur Paris pour une cure d'une semaine à l'INSEP. Je profite de ce témoignage pour remercier toute l'équipe de l'INSEP et en particulier Jean Robert Filliard qui apporte à tous les malades une bienveillance et les mots qu'il faut pour les encourager et les rassurer devant cette machine et ce grand froid qui peut faire peur.

Une équipe de production pour TF1 avait sollicité Jean Robert Filliard dans le but de suivre un patient atteint de spondylarthrite ankylosante qui utilisait la cryothérapie corps entier. Jean Robert pensa à moi et le tournage fut organisé lors d'une cure en 2016.

Cette cure fut la dernière au sein de l'INSEP. Le reportage fut diffusé 2 ans plus tard en 2018 dans l'émission "Grand Reportage (Drôles de médecines)". La même qui 10 ans plus tôt me fit découvrir l'existence de cette thérapie. Merci aux médias et à tous ceux qui participent à la faire connaitre.

Les centres de cryothérapie corps entier se sont développés au cours de ces dernières années et ce que j'attendais depuis 7 ans est enfin arrivé dans ma région.

Depuis 2017 j'expérimente après avoir réalisé une cure d'une semaine des séances de 3m30s en fonction du besoin au centre Cryo d'OC à Colombiers (34).

J'y vais une fois par mois en moyenne. Je pense que pour un meilleur confort je devrais y aller plus souvent. J'ai juste appris à vivre les douleurs.

Depuis que je pratique la cryothérapie corps entier je constate que les effets sont toujours là avec autant d'efficacité.

Au cours de toutes ces cures j'ai rencontré un certain nombre de patients atteints de différentes maladies. En discutant avec Jean Robert Filliard qui en a croisé bien plus que moi, il ressort que les effets sont variables d'un individu à l'autre.

Je suis un patient qui réagit très bien à la cryothérapie corps entier. Nous ne savons pas l'expliquer mais j'ai tout de même remarqué quelque chose.

Avant de commencer la cryothérapie corps entier, j'avais appris à vivre avec les douleurs et de manière générale à accepter les événements qui se présentaient. Je n'avais aucune appréhension à passer 3mn à -110°C, au contraire j'avais la conviction que cela était adapté pour moi.

Ce n'était pas le cas de tous les patients qui partageaient mes séances (La machine de cryothérapie corps entier peut accueillir trois personnes en même temps). La température de -110°C suscite beaucoup d'inquiétude. Les pensées de doute, de stress ou de pessimisme sont légions. J'ai eu par exemple une personne qui me disait :

- Moi de toute façon je suis frileux, je suis sûr que cela ne va pas marcher.

Comment toutes ces personnes peuvent-elles avoir cette certitude alors qu'elles n'ont jamais expérimenté ?

Je leur répondais que si l'effet placébo existe, l'effet nocébo existe tout autant. Il est bien dommage d'opposer aux effets avérés et prouvés scientifiquement des pensées fondées sur la peur.

Il est compréhensible d'appréhender un passage à -110°C et il faut reconnaitre qu'il faut une certaine volonté pour y rester 3mn. En particulier pour les dernières 30 secondes.

Mais la quantité et la qualité des effets naturels de la cryothérapie corps entier font vite oublier ce passage.

Au vu de mon expérience, la cryothérapie corps entier ne mérite pas les appréhensions qu'elle suscite. Elle offre au contraire un champ d'application immense et des pistes nouvelles qu'il est urgent d'explorer afin d'apporter les preuves scientifiques françaises.

J’ai mis en place un blog d’informations qui regroupe quelques vidéos diffusées dans les médias Français dont le premier reportage de TF1 :

Vivre et Agir Avec la Spondylarthrite Ankylosante :
http://vaasa.overblog.com

Facebook :
https://www.facebook.com/VivreAgirAvecSpondylarthriteAnkylosante

Publications médicales :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

INSEP : http://www.insep.fr/FR/Actualite/pages/insep_cryotherapie.aspx